intersexes

Découvrez les principales recommandations du Défenseur des droits sur le respect des personnes intersexes

En France, la question des droits des personnes intersexes est encore très peu abordée par les pouvoirs publics.
Pourtant, la Haute autorité de santé estime que que la fréquence d’une telle indifférenciation sexuelle pourrait atteindre 2 % des naissances en France. Selon nos calculs, cela équivaut à 15000 naissances de bébés intersexes par an.

La France a d’ailleurs été à plusieurs reprises condamnée par les Nations Unies pour son traitement inhumain des personnes intersexes, le plus souvent à la naissance. Les opérations ou traitements pratiqués sur les enfants nés intersexués s’apparentent selon les Nations Unies à des « mutilations génitales » pouvant provoquer de graves séquelles physiques et psychologiques.

Au Sénat, la Délégation aux droits des femmes et à l’égalité des chances a demandé au Défenseur des droits de venir s’exprimer le 16 février dernier sur cette question et de rendre un avis. Il nous a été communiqué hier et c’est cet avis que nous allons examiner.
D’emblée le Défenseur des droits, explique que les données scientifiques et les connaissances sont encore limitées sur le sujet (voir En savoir plus en fin d’article).

Les pratiques anciennes, sources d’importantes séquelles

En s’appuyant sur de nombreux témoignages, en France et à l’étranger, de l’examen des dossiers instruits par le Défenseur des droits, de documentaires et de contentieux en Allemagne à propos des actes médicaux réalisés sur les personnes intersexuées qui ont notamment porté sur le défaut d’obligation d’information de la personne intersexuée, il ressort que les pratiques anciennes faisait de « l’intersexuation une pathologie en tant que telle et présentée ainsi aux parents, sans information complète sur la situation de l’enfant, l’ampleur des interventions qui seraient éventuellement réalisées tout au long de l’enfance et leurs conséquences sur les plans physique, sexuel, reproductif et psychologique. » Le Défenseur des droits pointe donc un manque d’information, les « importantes séquelles qui peuvent être engendrées par les interventions chirurgicales précoces ». Il recommande la mise en place, à l’instar de ce qu’il s’est passé en Allemagne d’un « fonds d’indemnisation pour obtenir une adéquate réparation des préjudices ».

Qu’en est-il de la pratique aujourd’hui?

Le sort des enfants intersexués est très différent en fonction du type d’information que l’on fournit à leurs parents. Si la chirurgie systématique serait aujourd’hui révolue, il existe de vrais différences dans les parcours selon que « l’intersexuation a été présentée comme une pathologie [ou] comme une variation du corps humain. »
L’avis cite en ce sens des données américaines. « Dans une première étude conduite […] auprès de parents ayant un enfant dont les médecins avaient indiqué qu’il avait une « ambiguïté génitale », il a été montré que ces parents, estimant être dûment informés sur les inconvénients de l’opération d’assignation sexuée réalisée sur leur jeune enfant, acceptaient globalement une telle opération, malgré les risques de perte de sensibilité des zones érogènes. En revanche, une seconde étude, menée sur des personnes auxquelles l’intersexuation n’était pas présentée sous un angle pathologique, a montré que la très grande majorité des personnes interrogées auraient refusé pour elles-mêmes de telles opérations si elles leur avaient été proposées. »

Le Défenseur des droits recommande donc l’utilisation de termes non pathologisants comme l’expression « variations du développement sexuel » ou « différences du développement sexuel » par l’ensemble des professionnels en lieu et place des termes de « troubles » ou d’ « anomalie » du développement sexuel. Il recommande aussi que les professionnels de santé soient formés et informés sur les variations du développement sexuel, et sur l’existence des centres spécialisés. Par ailleurs, il recommande de s’assurer que les enfants « qui présentent une variation du développement sexuel à la naissance soient bien systématiquement orientés vers un des deux pôles du centre de référence et que l’accompagnement et le soutien proposés aux parents soient renforcés […] et prolongés sur le long terme. »

La délicate question des traitements médicaux et chirurgicaux

Le Défenseur des droits insiste d’abord sur le contexte. « La question des traitements se pose dans un contexte de pression sociale et légale majeure pour assigner l’enfant à l’un des deux sexes d’un point de vue juridique mais également du point de vue anatomique eu égard aux stéréotypes sur le corps masculin et le corps féminin qui marquent une société éminement genrée. »
Mais il rappelle que porter atteinte à l’intégrité du corps humain, est, en l’absence de nécessité médicale pour la personne, un acte illicite. Bon nombre de témoignages parlent « des séquelles majeures tant physiques que psychologiques chez les adultes (qui ont donc été traités il y a au moins une vingtaine d’années): « douleurs physiques suite aux interventions et médicalisation du corps, rapport au corps altéré, sexualité absente ou douloureuse, échec de l’assignation sexuée notamment à la puberté, infertilité… qui ne seraient pas justifiées par la nécessité médicale. »

Le Défenseur des droits réclame qu’une mise à niveau des connaissances soit organisée afin de d’actualiser le protocole/référentiel de diagnostic et de soins de 2002. Il recommande aussi la mise en place de recherches complémentaires sur le développement des enfants intersexes dans le temps, « surtout pour disposer de connaissances sur les enfants qui n’ont pas connu d’interventions chirurgicales ou de traitements médicamenteux. »

 

Malte cité en exemple pour son respect des personnes intersexes

Comme le souligne l’avis, « Malte est le pays européen le plus évolué sur cette question. Malte interdit explicitement les traitements et/ou interventions chirurgicales d’attribution de sexe qui peuvent être réalisés plus tard, au moment où la personne peut donner son consentement éclairé, sauf circonstances exceptionnelles. L’Islande serait en train d’élaborer une loi similaire. La tendance observée serait donc d’attendre le moment où l’enfant peut exprimer son consentement. » En Allemagne et en Suisse, les comités d’éthique se sont prononcés contre des mesures irréversibles d’assignation  sexuelle. Mais ces recommandations ne se sont pas encore traduites dans la législation. En Allemagne, cependant, les 16 ministres de l’égalité femmes-hommes des Länder ainsi que la ministre fédérale de l’égalité femmes-hommes ont publié une position commune condamnant les interventions médicales irréversibles d’assignation sexuelle sur des enfants intersexes. En 2015, l’autorité fédérale pour la lutte contre les discriminations (Antidiskriminierungsstelle des Bundes) a également recommandé d’interdire ces pratiques[20] tout comme l’ordre fédéral des médecins allemands.

Faut-il supprimer la mention du sexe à l’état civil?

L’assignation juridique au sexe masculin ou féminin peut constituer pour les enfants intersexes une atteinte à leur droit à la vie privée. Pour lever cette difficulté, explique l’avis du Défenseur des droits, trois mesures pourraient être envisagées, ensemble ou séparément :

  • Supprimer la mention du sexe à l’état civil ;
  • Créer une 3° catégorie de sexe à l’état civil type « indéterminé » ;
  • Faciliter le changement du sexe à l’état civil.

 

Le Défenseur des droits se garde bien de faire une recommandation sur la suppression de la mention du sexe à l’état civil, sujet hautement politique et… polémique. Mais il explique au contraire que cela pourrait nuire aux politiques de promotion de l’égalité femmes-hommes, entre autres.

S’agissant de la création d’une troisième catégorie, le Défenseur des droits s’en remet au législateur mais souligne que « les mentions stigmatisantes comme « non spécifique » ou « indéterminé » devraient être écartées. « Neutre » ou encore « intersexe » pourraient être des mots plus adaptés. L’absence de mention pourrait également constituer une solution. »

Sur la procédure de facilitation du changement de sexe à l’état civil, le Défenseur des droits rappelle que la nouvelle législation, pensée pour les personnes trans, peut s’appliquer aux personnes intersexes. Mais cette procédure reste judiciaire et accessible uniquement aux personnes majeures ou mineures émancipées.
C’est pourquoi le Défenseur des droits renouvelle sa recommandation de mettre en place une « procédure de changement de sexe déclarative rapide et transparente auprès de l’officier d’état civil dans le sillage des Etats danois, maltais et irlandais, et comme l’envisagent actuellement d’autres Etats européens. »
Le Défenseur des droits recommande en outre que la possibilité de changer la mention du sexe à l’état civil soit ouverte aux personnes mineures.  Enfin, le Défenseur des droits est d’avis que toute personne devrait avoir le droit de ne pas renseigner la mention de son sexe sur les documents de la vie courante.

Reste à savoir ce que les pouvoirs publics vont faire de ces nouvelles recommandations. Il existe en France l’Organisation internationale intersexe dont vous pouvez découvrir le travail et les revendications sur son site.

Photo: manif de l’Existrans en 2016  (Xavier Héraud)

En savoir plus

Extrait de l’avis du Défenseur des droits sur l’intersexualité
I.L’intersexualité, une réalité protéiforme difficile à appréhender
Toutes les sociétés humaines sont fondées sur la binarité de sexe : femmes et hommes. A cet égard, les connaissances scientifiques montrent qu’il n’y a pas de critère unique qui permettrait de définir clairement le sexe d’un individu mais plusieurs caractéristiques[1]. Ces caractéristiques, qui reflètent les étapes des avancées de la science, sont aujourd’hui analysées comme un ensemble, aucune caractéristique n’étant considérée comme prépondérante pour déterminer le sexe : l’anatomie et les organes génitaux extérieurs (pénis / vagin ; début du XIXè s.), les gonades (testicules / ovaires ; XIXè s.), les hormones (testostérone / œstrogène ; début XXè s.), ou encore la génétique (chromosomes XY ou XX voire une autre combinaison encore avec la découverte des chromosomes atypiques qui date de 1959 ; puis à partir des années 1970, les gènes).

Pour autant, depuis toujours, certains individus présentent des caractéristiques sexuelles dites ambiguës. Tous les niveaux d’interactions entre ces différentes caractéristiques mâles ou femelles étant possibles, savoir quel est le niveau décisif de masculin ou de féminin chez un individu peut donc constituer une quête infinie. De telles variations du développement sexuel peuvent être diagnostiquées au stade prénatal, à la naissance, à la puberté, voire plus tard dans la vie.

Dans le contexte clinique, ces cas sont qualifiés de « disorder of sex development » (DSD) ou de « troubles/anomalies du développement sexuel ». Les professionnels de santé utilisent cette notion comme un terme générique pour désigner une pluralité de situations référencées en fonction de leurs profils chromosomiques dans un système de classification médicale adopté à la suite de la conférence de consensus internationale qui s’est tenue à Chicago en 2005. Si une partie des organisations de personnes intersexuées, comme l’Intersex Society of North America, acceptent cette nomenclature, d’autres la jugent inadaptée car véhiculant une conception pathologisante et stigmatisante de l’intersexuation alors même que cette dernière n’entraîne pas nécessairement de problèmes de santé.