Trente six ans après le début du sida, avons-nous oublié les survivants?

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Il y a 36 ans aujourd’hui, les Centres de contrôle des maladies américains (CDC) ont évoqué pour la première fois le cas  de cinq jeunes homosexuels qui sont morts d’une étrange pneumonie suite à une maladie qui serait plus tard connue sous le nom d’immunodéficience liée à l’homosexualité (GRID) puis comme syndrome d’immunodéficience acquise (sida). Aujourd’hui, c’est aussi aux Etats-Unis la Journée de sensibilisation aux survivants à long terme du VIH, un jour de commémoration commencé par un groupe appelé Let’s Kick ASS (ASS signifie AIDS Survivor Syndrome). Un jour où nous reconnaissons les défis auxquels sont confrontés ceux qui ont survécu aux pires années de l’épidémie.

Se souvenir des survivants de l’épidémie de sida

Bien que l’introduction d’inhibiteurs de protéase en 1996 a contribué à réduire les décès liés au sida, elle a également laissé derrière eux une génération de survivants émotionnellement meurtris qui avaient été témoins d’une décennie et demie de douleur et de décès.

Let’s Kick ASS a été créé pour aider ces survivants et sensibiliser la population aux problèmes des survivants à long terme du VIH – personnes séropositives en 1996 ou les années antérieures – et autres survivants séropositifs.

Voici une vidéo de Let’s Kick ASS de survivants qui parle des luttes d’ASS et de ce que fait l’organisation:

Dans la vidéo, l’un des survivants dit: «[L’introduction des inhibiteurs de la protéase en 1996] semble être l’un de ces « Oh, soyez reconnaissants et faites la fête! Vous allez vivre! ‘C’était exactement le contraire. Cela m’a fait partir en vrille. »

Un autre dit: « Vous ne pouvez pas regarder tant de gens mourir, vous ne pouvez pas être confronté à l’injustice sans que cela ait un impact sur vous ».

Qu’est-ce que le syndrome du survivant du sida?

Le traumatisme non stop des «pires années du sida» a rendu difficile la survie des personnes touchées. Environ 50% des survivants de cette époque font de la dépression, ont des idées suicidaires, de l’anxiété ou ont du mal à se projeter dans l’avenir (c’est-à-dire ne pas pouvoir imaginer la vie en tant que personne âgée).

En tant que tel, ce syndrome est multi-facettes: il est physique en raison des effets à long terme de la dépression, de l’anxiété et du VIH sur le corps. Il est aussi émotionnel en raison des difficultés psychologiques que les personnes atteintes continuent de supporter. Et il est environnemental parce que l’histoire a largement ignoré les survivants du sida et parce que les espaces gays contemporains fournissent peu d’endroits pour qu’ils se rencontrent et parlent de leur douleur.

Le syndrome est aggravé par l’isolement, l’âge, la stigmatisation du VIH, de la pauvreté des personnes âgées et le manque d’accès aux soins de santé et à des logements abordables.

La mission de Let’s Kick ASS

Let’s Kick ASS est un mouvement américain des survivants du sida, à la fois séropositifs et séronégatifs. Il aide à relier les survivants du sida et combat le syndrome en fournissant un soutien partagé et communautaire en ligne et hors ligne, en célébrant les survivants (tout comme la société célébrerait les survivants d’autres combats et atrocités historiques), les aidant à surmonter le traumatisme de l’épidémie de sida et leur donner des stratégies et des perspectives pour relever les défis financiers et de santé du vieillissement pour les années qu’ils ne pensaient jamais vivre.

Depuis sa fondation en 2013, Let’s Kick ASS s’est développé de San Francisco (où il était la seule organisation pour les survivants du sida) à Portland, Palm Springs, Austin et ailleurs.

Un avenir plus brillant pour les survivants du sida

2017 marque le 21ème anniversaire de la thérapie antirétrovirale hautement active (HAART), les premiers inhibiteurs de protéase disponibles qui ont changé le cours du VIH, d’une condamnation à mort à une maladie chronique. En commémoration de cet anniversaire, Let’s Kick ASS a publié une déclaration qui stipule:

Il y a plus de trente ans que les Principes de Denver ont lancé le mouvement d’émancipation pour les personnes vivant avec le VIH. Nos problèmes sont mis de côté par les organismes que nous avons aidés à former. Les conférences consacrées au VIH se concentrent sur des sujets plus récents et plus variés tout en reléguant les survivants à long terme la marge.

La déclaration appelle à une recherche plus poussée sur les défis auxquels sont confrontés les survivants de longue date et les personnes atteintes du syndrome. Il encourage également ces personnes à considérer leur vieillissement comme un développement positif, à partager leurs histoires afin qu’elles ne soient pas oubliées, à engager un dialogue intergénérationnel pour le mentorat des jeunes nés après 1996, à demander une place à la table des organisations de lutte contre le VIH et le SIDA et à veiller à ce que « les vies et les expériences de ceux qui sont les plus touchés par l’épidémie » soient priorisées plutôt que minimisées ou ignorées.

Les objectifs de Kick ASS ‘sont importants à retenir pour cette quatrième décennie de l’épidémie de VIH. Aujourd’hui, la moitié des personnes vivant avec le VIH ont 50 ans et plus et d’ici 2020, ce nombre sera de 70%. Nous devrions honorer ceux qui ont contribué à faire en sorte que le VIH devienne une maladie chronique et ceux qui s’occupaient de nos frères et sœurs les plus malades et les plus vulnérables durant les premières années de l’épidémie.

Traduction: Christophe Martet

(Image par AMR Image via iStock Photography)